曼迪·多斯蒂(Mandy Dostie)在一个严重虐待的家庭中长大,长期忍受着面部慢性疼痛。在加拿大,这名妇女曾考虑过临终前的医疗援助,但一项独特的手术——加拿大首例此类手术——意味着她现在可以过上“正常”的生活。
她说:“自从我还是个孩子以来,我第一次感到脸颊冰冷(没有疼痛),这种感觉是永远无法取代的。”她分享了手术前她被剥夺的经历的一个小例子。
“它使我的脸颊发痒。”
多斯蒂花了几十年时间试图解决她的痛苦。年轻时离开家后,她开始试图缓解最初的耳朵疼痛,感觉“像冰锥一样”。
她说,有一次,医生试图治疗她的耳部感染,她花了大约两年的时间服用滴耳液。疼痛只会加剧,辐射到她的脸,让她的鼻子感觉像在燃烧,头骨后面有麻木的斑块。
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“冬天我一出门就会感到疼痛。我不能和孩子们一起玩。我吃了太多止痛药,以至于无法思考。我不再是我了,”她说。
她继续寻找答案,前往安大略省各地看专家。她说,在让医生认真对待她的疼痛方面,她也遇到了障碍,因为一些医生认为她在寻求药物。
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最后,她在Facebook三叉神经痛患者群里看到一篇帖子,说的是安大略省伦敦的一位医生。
多斯蒂被转介到伦敦健康科学中心的安迪·帕伦特医生那里,并咨询了一个相当有侵入性的手术。她决定考虑一下,但五年后,疼痛变得难以忍受,她认为这是值得的。
“再多的麻醉剂或大麻也不能消除这种痛苦。它是常数。因此,在考虑MAID等其他选择之前,我决定,“我们就这么做吧。”但当我到那里时,帕伦特医生快退休了,他把我介绍给了刘医生,他有一个更好的计划。”
LHSC的神经外科医生乔纳森·刘(Jonathan Lau)回到了上世纪八九十年代出现的一个想法,但当时的技术无法支持这个想法。
他解释说:“我们对患有曼迪描述的类似疼痛的患者进行脊髓刺激,但疼痛发生在手臂或腿部。”
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“我们的想法是提出一种刺激器,可以刺激她疼痛的区域。”
这意味着将刺激器插入“颅骨深处”,一根电线穿过耳后的皮肤,电池就在锁骨下方。虽然他们不知道这种装置是如何减轻疼痛的,但他们相信电刺激会以某种方式分散大脑的注意力。
刘说,父母支持他的计划,并在他开始自己的职业生涯之前就准备好了庭审程序。试验成功后,整个程序于2023年1月25日完成。
现在的趋势
“我现在不嗑药了。我在上大学。事实上,我是在做手术的时候开始上大学的,因为我需要一些东西来坚持下去——一点额外的东西,让我度过难关,”多斯蒂说。
“在大多数情况下,我是一个全优生。我希望在两年内从两个不同的专业毕业(幼儿教育和社会工作)。”
多斯蒂补充说,她的新生活对她周围的人产生了连锁反应。
“我儿子其实有点像我。他现在在学校的表现好多了。”
“我真的为他感到骄傲,但我想这是因为他一直在看着我努力。而且,你知道,你以身作则。”
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Dostie有一个遥控器,可以控制刺激的强度和频率。她每年都会做一次检查,以确保一切正常,但电池至少可以使用十年,更换电池是一件简单的事情。
刘说,多斯蒂的经验表明,个性化护理是疼痛管理的关键,他希望对于其他患有“这种非典型面部疼痛”的人,我们可以尝试这种治疗方法。而以前,我们会说,‘对不起,我们帮不了你。’”
多斯蒂为刘德华和照顾她的团队编织毯子,以感谢他们,这是她祖母留下的传统,她想把它延续下去。
她说:“在我六岁的时候,她教我如何钩针编织,所以我想延续这个传统,为每个人做一条毯子来表达感谢。”
“这个手术救了我的命,现在我正在实现我的梦想。”
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